鐘建慧さんは米國(guó)生まれの中國(guó)系アメリカ人で、ウイルソン病をわずらっている。ウイルソン病は全稱「肝レンズ核変性癥」といい、遺伝性の銅代謝障害により肝硬変や脳の変性をもたらす疾病だ。発癥者は少なく、世界での発病率は平均10萬(wàn)人あたり約3人だ。癥狀としては、神経癥狀と肝臓の癥狀が中心で、後期になると肝臓の合併癥や手足の痙攣、會(huì)話や行動(dòng)が困難になる、精神面での障害などが見(jiàn)られることもある。治療によって日常生活が送れるまで回復(fù)した患者も、一生涯、銅の少ない食生活を続け、投薬治療を続けなければならない。人民網(wǎng)が伝えた。

　1971年生まれの鐘建慧さんは1992年、米國(guó)で大學(xué)に通っている時(shí)に発病し、ウイルソン病と診斷された。米國(guó)で長(zhǎng)年治療を受けたが効果がなく、2003年に鐘建慧さんの母親、宋麗芳さんがインターネットで中國(guó)?安徽中醫(yī)薬大學(xué)神経病學(xué)研究所附屬病院での治療に関する記述を見(jiàn)つけ、娘を連れて診察に訪れた。鐘さんたちが安徽省合肥を訪れて治療を始めてから今年で12年目になり、親子2人は毎年、合肥で3－5カ月入院して過(guò)ごす。長(zhǎng)年にわたる治療により、鐘さんの病狀はコントロールされ、やや改善している。諦めずに治療を続け、より多くの人にこの珍しい病気について知らせ、難病患者への理解を高めたいと鐘さんは語(yǔ)る。

　2月28日は世界希少?難治性疾患の日だ。中國(guó)を含めた世界には生涯にわたる治療や巨額の治療費(fèi)に直面する多くの難病患者が存在し、また社會(huì)的な認(rèn)知の不足といった問(wèn)題もある。（編集YH）

　「人民網(wǎng)日本語(yǔ)版」2014年2月28日