外國のソーシャル?ネットワーキング?サービス（SNS）で最近流行している「アイス?バケツ?チャレンジ」が中國にも伝わり、多くの人が氷水をかぶって難病の「筋萎縮性側(cè)索硬化癥（ALS）」患者支援のための募金を行なっている。中國の募金受付先「瓷娃娃」難病ケアセンターには既に140萬元（約2360萬円）近くの募金が集まった。IT業(yè)界の有名人や蕓能人、スポーツ選手など70人以上が參加しただけでなく、國家衛(wèi)生?計(jì)畫出産委員會(huì)も「指名」され、毛群安報(bào)道官が個(gè)人名義で募金し、難病患者への支援を呼びかけた。この國民全體を挙げた活動(dòng)をALS患者はどう見ているのだろうか。四川新聞網(wǎng)が伝えた。

▼ALS患者の龔勛恵さん「私の生命はもう完全には私のものではない」

2003年8月、華西病院で龔勛恵さんは「運(yùn)動(dòng)神経元病」だと診察された。2006年、龔勛恵さんの四肢は徐々に動(dòng)かなくなり、車椅子生活となった彼女は、身の回りのことを自分ですることはできなくなってしまった?，F(xiàn)在、龔勛恵さんは既に全身が麻痺して動(dòng)くことはできないが、今では診斷された最初の年のような恐怖は感じなくなったという。2012年9月、家族は龔勛恵さんのためにALS患者専用の「全能アイ」視力制御看護(hù)システムを購入した。マウスの代わりに患者の顔の動(dòng)きや眼球運(yùn)動(dòng)（視線の焦點(diǎn)）を通じてコンピュータを操作するこのシステムで、龔勛恵さんは目を使って「タイピング」することで他人と交流している。

「私は自分の病気との闘いの経験を通じて患者を勵(lì)まし、またより多くの人にALS患者について知ってもらいたい」。今年の春節(jié)に龔勛恵さんは同システムを使って約20萬文字の自伝を書いた。龔勛恵さんの前向きな気持ちが彼女の強(qiáng)い心を支えているが、同じ時(shí)期に多くの患者がこの世を去った。ALS患者の生存の現(xiàn)狀は依然として厳しい狀況にある。

▼継続的な関心を要するALS患者

四川大學(xué)華西病院神経內(nèi)科副主任の商恵芳教授は、ALS患者の治療に攜わってから10年間で、一般社會(huì)の変化を感じている。情報(bào)がオープンになるのに伴い、ALS患者に関心を持つ人も増えているが、現(xiàn)在中國ではまだこの患者を?qū)熼Tにした協(xié)會(huì)や基金會(huì)は存在しない?！弗ⅴぅ?バケツ?チャレンジ」について商恵芳教授は、より多くの人に理解してもらうための新しい方法だと捉えている。しかしALS患者に対する継続的な関心が必要だと商恵芳教授は考えている。治療に必要な薬品を醫(yī)療保険の対象とすることや、患者への心理的ケア、この病気の研究資金などこそ、患者が今最も切実に必要としているものだ。

▼「アイス?バケツ?チャレンジ」の背後

「アイス?バケツ?チャレンジ」はこれまでの常識(shí)を打ち破り、中國人にとっては真新しいものだ。もし我々が「アイス?バケツ?チャレンジ」の経験に學(xué)んで各方面で革新を行い、古い思想の束縛を果敢に撃ち破れば、國や社會(huì)にとってより大きな利益となるだろう。（編集YH）

「人民網(wǎng)日本語版」2014年8月22日