IT界の有名人から蕓能界のスター、スポーツ選手、金融界の大物、ファッションリーダーなどにいたる多くの人が「ALSアイス?バケツ?チャレンジ」の公益活動に參加している。參加者はインターネットを通じて自分が氷水をかぶる映像を公開し、次の挑戦者を指名する。指名された人は24時間以內(nèi)にチャレンジするか、筋萎縮性側(cè)索硬化癥（ALS）協(xié)會に100ドル寄付する必要がある。

このチャリティー活動の出発點はインターネットのイベントだが、多くの人の注目を集めている。多くのネット利用者が同活動を通じて初めてALSについて知り、希少?難治性疾患に注目し始めている。ネット利用者の中には、アイス?バケツ?チャレンジを単なるブームに終わらせず、ALS患者や希少?難治性疾患に対して関心を寄せることが活動の本當の成果だと指摘する人もいる。（編集YH）

▼珍しくない希少?難治性疾患

現(xiàn)在世界で知られている希少?難治性疾患は6千から7千種類ある。中國では100種類、比較的多く見られるのは數(shù)十種類だ。世界保健機関（WHO）の定義によると、希少?難治性疾患とは患者數(shù)が総人口の0.65‰から1‰を占める病気を指す。中國では希少?難治性疾患についてまだ明確な統(tǒng)計データはないが、WHOのこの定義に基づくと中國の希少?難治性疾患患者數(shù)は「膨大」なものに上る可能性がある。